Le nouveau livre édité par les papillons de Charcot est celui de Clarisse Folliot, qui a voulu rendre hommage à Daniel son conjoint, et parler de « l’invasion » de la SLA au sein du couple et de la famille. 

Sur le site des Papillons de Charcot, où l’on peut se procurer l’ouvrage, quelques mots de Clarisse Folliot :

« Si j’ai voulu témoigner, c’est pour rendre hommage au grand bonhomme qu’était Daniel. Il avait un charisme fou et partout où il passait, il ne laissait personne indifférent.

Je voulais relater sa vie d’avant et notre vie avec la SLA.

Apprendre à vivre avec la SLA, accepter d’être diminué, dépendre des autres pour les gestes élémentaires de la vie, haïr ce corps prison, tout ce cheminement a conduit Daniel à prendre des dispositions pour sa fin de vie.

Nous avions promis, les enfants et moi, nous nous y étions engagés par écrit, en validant les directives anticipées laissées par Daniel, à ne pas demander de gestes médicaux contraires à sa volonté.

Certains patients choisissent de se battre jusqu’au bout, d’autres se fixent des limites.

Toutes les décisions sont respectables et à respecter. Les malades SLA sont tous admirables de courage. La mort nous a séparé, mais il continue à vivre en moi, à travers ses enfants et ses merveilleuses princesses. »