Le Kikoz, est un outil permettant aux malades de la SLA ayant perdu l’usage de la parole de continuer à pouvoir s’exprimer.

Développé par l’association les Papillons de Charcot, le Kikoz a reçu en décembre dernier le Premier prix Atout Soleil de Generali GPMA.

Le président de l’association Gilles Bonnefond nous en dit plus sur le projet.

En quoi consiste le projet Kikoz ?

Le projet Kikoz est issu d’une réflexion collective menée par des malades, des proches de malades, des professionnels (ergothérapeute, orthophoniste). L’enjeu était simple : proposer un produit fini à toutes les personnes touchées par la perte de la parole afin de vaincre l’isolement dans lequel elles pourraient se trouver. Des solutions assistées par ordinateurs existent mais sont très couteuses et ne peuvent être utilisées aisément dans toutes les situations. Il manque un outil simple d’utilisation, utilisable partout et accessible à tous les niveaux de handicaps.

Cette réflexion a durée plusieurs mois et a regroupée quatre associations Les Papillons de Charcot, RNT APF, André contre la SLA et Alis. L’idée du pointeur laser monté sur lunettes a été suggérée par Deny Podda qui avait bricolé un prototype pour sa femme Lydie atteinte de SLA, le produit existait au Canada et en Australie mais trop imparfait ou bien trop cher, le groupe de recherche s’est ainsi atteler à sa conception ainsi qu’à la réalisation de tableaux de lettres adaptés. Le nom Kikoz a été trouvé au sein de ce groupe de recherche et il est protégé par un dépôt à l’INPI. Le Kikoz est composé d’un pointeur laser fixé sur monture lunettes, d’un boitier piles avec interrupteur intégré (2 piles modèle LR6 non fournies) relié au module Laser par un câble conducteur et du Tablo Kikoz créé pour l’occasion.

Le « Tablo Kikoz » est un tableau de communication composé de lettres et de pictogrammes permettant de cibler plus précisément et rapidement le cadre de la conversation souhaitée (Inconfort / Soins / Envies / Conversation / Environnement).

Je tiens à préciser que nous avons eu le soutien sans faille de la fondation Optic 2000 qui nous met à disposition gracieusement les montures de lunettes depuis le départ et qui en toute discrétion est très attentive au projet Kikoz , sans elle ce produit serait beaucoup plus onéreux.

De quelle manière les Papillons de Charcot ont soutenu le projet Kikoz ?

Les Papillons de Charcot se sont mobilisés très fortement sur ce projet tant il est essentiel pour la plupart des personnes atteintes de SLA. Annie Leforestier a impulsée une dynamique autour de ce projet qui a permis d’aboutir à sa création. Elle a présentée ce qui restera quelque part « son œuvre » accompagnée par son compagnon Deny le 17 septembre 2010 au forum de recherche des journées de coordination SLA à Toulouse.

D’autres projets étaient à l’étude, le Transkoz notamment qui s’adressait à des personnes dont la mobilité de la tête est trop insuffisante pour le Kikoz.

La disparition d’Annie nécessite aujourd’hui de retrouver d’autres professionnels orthophonistes pour continuer à développer et améliorer ses outils de communications.

Le projet Kikoz a récemment gagné le premier prix Atout Soleil de Generali GPMA, qu’est ce que cela a apporté au projet ?

L’opération Atout Soleil a été initiée par GPMA (Groupement de Prévoyance Maladie Accident), association de prévoyance et de prévention santé, au cours de l’année 2007. L’association s’est vue prêtée main forte par l’assureur GENERALI. Son objectif est de soutenir les associations ayant initié les projets jugés les plus utiles et les plus innovants pour aider efficacement les populations fragilisées auxquelles elles se consacrent. Chaque année un thème d’action est sélectionné et des projets en liaison avec ce thème évalués et récompensés.

Ainsi l’opération Atout Soleil 2011 s’est elle articulée autour du thème « Handicaps des sens : lever les barrières ! ». Des dizaines d’associations se consacrant à l’intégration des handicapés sensoriels se sont portées candidates. 12 d’entre elles ont été sélectionnées et ont bénéficié d’une dotation globale de GPMA d’un montant de 123 000 euros.

L’association Les Papillons de Charcot est une des 12 associations lauréates du prix Atout Soleil 2011. Elle a reçu un chèque de 10 000 € et elle a en outre été récompensée d’un prix complémentaire, le prix «Génération responsable» attribué par GENERALI. Ce dernier permet de bénéficier d’un diagnostic stratégique de développement, accompagnant la structuration et la valorisation du projet récompensé, réalisé par Le Rameau, association d’intérêt général qui a pour vocation de favoriser la création d’intérêts partagés entre les associations et les entreprises. Le prix « Génération responsable » fait aussi l’objet d’une valorisation sur le web à partir de la plateforme web 2.0 lancée en 2009 par l’assureur, www.generation-en-action.com.

Un grand merci pour sa délicatesse et son professionnalisme à Florence Al Aswad qui a réalisée un petit clip présentant en une minute trente notre association, ce clip est visible sur youtube en tapant le nom de l’association.

[youtube width= »500″ height= »344″]http://www.youtube.com/watch?v=Gd7EVLqAZTw[/youtube]

Comment peut-on se procurer le Kikoz aujourd’hui ?

Le Kikoz est aujourd’hui fabriqué et distribué par l’association les Papillons de Charcot, son prix de vente est de 100€ , on peut le commander en ligne sur le site des Papillons : www.lespapillonsdecharcot.com.