• Qu’est-ce qui vous a amené à créer en novembre dernier le site SLAsevit.net après avoir tenu votre blog Cedric contre la sclérose latérale amyotrophique ?

Tout d’abord pour être visible à plus grande échelle et ainsi pouvoir toucher, sensibiliser et aider un maximum de personnes. Ensuite, pouvoir créer des rubriques plus spécifiques et répondre ainsi à des demandes plus précises. Qui dit site Internet, dit également logo, donc pouvoir véhiculer une information via une image, chose qui me paraît importante à l’époque dans laquelle nous vivons actuellement. Et finalement, d’un point de vue plus personnel, pouvoir animer mon quotidien.

Je tiens à préciser que SLAsevit, ce sont trois personnes. Je gère le site bien sûr, mais sans Stéphanie et Claire, rien n’aurait été possible. En effet, ces deux amies m’ont soutenu et encouragé pour que ce projet se réalise. Un dîner, dont elles en ont été le moteur, a été organisé afin de récolter des fonds. Je suis très heureux d’ailleurs de vous annoncer que SLAsevit à fait un don de 1000 euros à la Fondation ces derniers jours. C’était l’argent qui restait sur notre compte des suites de ce dîner.

•  Que peut on trouver sur SLAsevit.net ?

Outre les habituelles, mais néanmoins importantes, sources d’information concernant la maladie et quelques liens utiles, SLAsevit se voit muni d’un guide pratique (en cours de conception) qui renseignera les patients belges sur les modalités administratives, l’achat et le prêt de matériel, les organismes à solliciter pour les aides spécifiques, etc…

Il est également doté d’un forum (via www.communaute-sla.org, la référence francophone) de plus de 200 membres qui permet, que vous soyez malade, accompagnant ou autre, de vous exprimer et de poser vos questions.

Des mises à jour constantes sur les dernières découvertes scientifiques dans le monde sont publiées et enfin, une partie plus personnelle (dans la continuité de mon blog) est alimentée afin de tenir au courant mes proches et mes amis. SLAsevit est également présent sur Facebook et Google+.

• Quel est selon vous l’intérêt d’internet lorsque l’on est atteint de la SLA ?

Internet est le synonyme de « Liberté » lorsque l’on est atteint par cette maladie. C’est un formidable outil de communication. Cela permet de rester « dans le coup » et de garder une certaine autonomie, même complètement paralysé. On s’entraide entre malade, on crée des liens. Internet rassemble, c’est à mon sens un outil indispensable.

•  Quelles seraient selon vous les initiatives à mettre en oeuvre pour sensibiliser au maximum l’opinion publique à la SLA ? 

Je pense que la fondation Thierry Latran montre la voie à suivre. En effet, s’associer à des organismes connus du grand public (Patrouille de France) pour sensibiliser et fait connaître la SLA est une excellente initiative. S’attacher les services d’une personne connue des médias pour véhiculer un message est également une bonne source de sensibilisation (Alain Bernard, Clémentine Célarié etc…).