Atteint par la SLA, Christian Coudre est très actif sur Internet, il possède deux sites web et quatre pages Facebook et passe jusqu’à huit heures par jour sur le web.

Ce passionné de biologie marine nous parle ici de l’intérêt du média Internet lorsque l’on est atteint de cette maladie.

– Quel est pour vous l’intérêt du média internet lorsque l’on est atteint de SLA ?

Grâce à internet on peut s’évader dans un autre univers, trouver de nouveaux amis. C’est un peu virtuel, mais la maladie n’y est plus une barrière.
Nous avons le choix : créer un blog, un site, participer à des forums, à des réseaux sociaux, accéder à tout type d’information. Mais il faut que le patient en ait envie.
De mon côté je participe à de nombreux projets scientifiques et je gère mon association.

– Vous avez aujourd’hui deux sites web et quatre pages Facebook, de quelle manière envisagez-vous le web quotidiennement ?

Je travaille jusqu’à huit heures par jour et plus sur mon site internet Côte Bleue (un site sur la faune sous-marine). Je tiens à laisser quelque chose de bien derrière moi. Je travaille aussi pour un atlas des crustacés. J’ai aussi de la musique, des infos sur le sport, puis Facebook, avec « SLA: aides & soutien » une page de conseils pratiques pour les malades atteints de SLA, ainsi qu’une autre page Facebook où j »ai rassemblé une quarantaine d’amis de l’entreprise où je travaillais.

Tout cela me permet de m’échapper. Avec un minimum de formation, il serait à la portée de chacun de développer des activités informatiques, si ce n’est de produire, que ce soit de la musique, des films, ou bien encore de la communication.

Se sentir utile, c’est rester vivant ! telle est ma devise.

– Quels sont aujourd’hui les outils qui permettent de faciliter l’accès à internet pour les malades ?

J’utilise un eye-tracker Quick Glance TM4, un clavier virtuel ainsi que le logiciel Donnezlaparole pour communiquer, l’ordinateur parlant pour moi.

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Pour en savoir plus :

– Sites et logiciels d’aide pour l’accès à l’informatique sur le site de l’APF

– Logiciel Donnezlaparole