Entretien avec Alexandre Frandemiche, ingénieur recherche et développement en informatique et initiateur du portail Communauté SLA.org.

Quelle est l’origine de votre engagement personnel contre la SLA ?

Depuis l’âge de 12 ans, je vis avec une maladie dans ma vie : la SLA. Mon père a été diagnostiqué lorsqu’il avait 37 ans. Nous avons fait face comme nous pouvions, essayé d’aider nos parents comme nous pouvions, ma sœur et moi.
Un jour avec ma mère on a un peu discuté de ce qui existait. Elle, par le passé avait tenté de trouver de l’aide sur internet, en vain, incomprise ou en dehors de ses attentes, elle s’est vite résignée a comprendre que nous étions seuls. Seuls, mais en famille. Puis alors que le stade de papa était au plus loin de la maladie (trachéotomie, gastrostomie, alité en permanence, …) et qu’une aide un peu plus « importante » nous a été attribuée, nous avons énoncé la possibilité de faire quelque chose d’informel afin de réunir localement des gens qui côtoient la SLA. L’objectif était de s’entre-aider mais aussi de se « changer les idées entre gens qui se comprennent ».

Pourquoi avoir créé le site Communauté-SLA.org ?

C’est là que l’idée d’un site internet est née … Comment communiquer rapidement ? Comment toucher un maximum de monde pour pouvoir trouver des gens comme nous sur Caen ou aux alentours ? Internet !
Les fondateurs de Communauté-SLA.org sont partis d’un constat simple : En plus de la maladie, les malades et leurs proches sont confrontés a toutes sortes de difficultés et les aides sont rares et de niveaux variés d’une région à une autre.
Différentes associations existent mais que font-elle vraiment ? Quels sont leurs rôles ?
Plusieurs forums existent également mais tous ne sont pas actifs, maintenus ou facilement accessibles.
Quant à l’information en français, clairement, il faut bien chercher afin de récolter les informations éparpillées sur Internet.

En clair, trop peu d’informations rassemblées, pas de point d’entrée afin de découvrir que l’on est pas seul face à cette maladie, face à ces souffrances et à toutes les difficultés aussi nombreuses que variées. D’où l’idée d’un portail commun. Il fallait regrouper mais tout en gardant un concept très simple : nous devons partager ! Nous allions former une véritable communauté ! Un endroit où tout le monde pourrait venir partager et s’entraider. En effet Communauté-SLA.org est un espace dédié aux malades atteints par cette maladie mais aussi à leurs proches : famille, amis. Mais Communauté-SLA.org ne se contente pas de rassembler les malades et leurs proches entre eux afin de s’entraider, son objectif est d’unifier l’information et les acteurs autour de la SLA.

Quels sont vos futurs projets ?

Après être entré en contact avec le docteur Valérie de Broglie, déléguée générale de la Fondation Thierry Latran, nous avons échangé sur l’organisation d’une web-conférence. Au niveau de l’outil, Communauté-SLA.org s’est proposé d’héberger ce service, ainsi, des conférences permettraient de se faire connaitre et surtout de créer une communication, en un lieu commun, entre des malades, des proches, avec des professionnels tels que des médecins et des chercheurs. Cela reste à peaufiner, mais je suis persuadé que ça peut donner quelque chose de positif !

D’autres travaux sont en cours afin d’uniformiser l’information, pour cela, certains membres planchent actuellement sur la réalisation d’une plaquette commune dédiée à la SLA, celle-ci serait une sorte de « plan du débutant SLA » avec les liens des principales organisations, fondations et outils afin d’être le moins perdu possible lorsque le lourd diagnostic tombe. Ce tract aurait pour but d’être librement modifiable et imprimable par les associations.