Michèle Fussellier est pharmacien, elle a exercé en milieu universitaire puis dans l’industrie du médicament.
Au plan personnel, Michèle Fussellier accompagne un proche atteint de SLA, elle a été présidente à la demande du Pr Vincent Meininger de l’association ARS de 2000 à 2007.
Michèle Fussellier a créé depuis janvier 2009 le site www.sla-pratique.fr souhaitant consigner connaissances et expérience, afin d’aider ceux vivant ce chaotique parcours, que l’espoir ne doit jamais abandonner.

… Suite du témoignage de Michèle Fussellier sur la SLA aujourd’hui, retrouvez la première partie de ce témoignage : La SLA aujourd’hui : la vision de Michèle Fussellier (1/2)

« Face à aux échecs, en matière de thérapeutique, face aux difficultés rencontrées par ces patients et famille – car il s’agit bien d’une maladie pour 2 –, face à l’inexpérience compréhensible du monde soignant pour cette maladie, il apparut utile de sensibiliser les pouvoirs publics pour la mise en place de centres référents répartis sur le territoire national afin de mettre fin à une errance diagnostic courante, hautement pénalisante.

En 2003, grâce à la forte implication de quelques-uns auprès des politiques, implication soutenue par la mobilisation effective des patients eux-mêmes avec leurs familles, 17 centres référents répartis sur le territoire national ont été dotés. Dès lors chaque centre dispose de façon pérenne de personnels entraînés, médicaux, paramédicaux, sociaux.

Cela a considérablement modifié le paysage thérapeutique, en dépit de l’absence de médicaments efficaces. Les patients disposent désormais de la carte d’identité de leur maladie. Cette colossale avancée, largement soutenue par tous les neurologues en charge de patients SLA, a largement contribué à une gestion plus confortable du temps qui s’écoule. Néanmoins, l’aide effective au quotidien, au travers d’actions concrètes dans l’instruction de dossiers face aux silences des organismes concernés, demeure un vaste chantier dont le fossé se creuse un peu plus chaque jour.

Cependant cette avancée n’apportait pas la réponse tant attendue. La recherche du médicament guérisseur (en matière de maladies neurologiques, il est du domaine de l’exception) ou de celui capable d’enrayer l’évolution et permettre ainsi de démarrer une nouvelle vie, – appuyée sur les handicaps existants considérés alors comme définitifs – est plus que jamais au cœur des préoccupations.

Le financement çà et là, fatalement modeste et ciblé, assuré partiellement par les associations, n’était pas en mesure d’apporter une réponse à cette difficile question, même si tout un ensemble de travaux a largement contribué à éclairer la physiopathologie, autrement dit les connaissances sur les désordres engendrés par la maladie.

Créer une fondation dédiée à chercher une thérapeutique pour cette pathologie, avec pour objectif d’élargir et de fédérer le champ des compétences en lui donnant une dimension d’abord européenne, s’imposait de façon urgente devant les déboires subis en matière de recherche.
En effet, face aux échecs répétés de ces essais destinés à corriger tel ou tel désordre repéré, la nécessité de programmes de recherche fondamentale et appliquée devenait tout à fait pertinente, dans l’esprit de trouver l’élément responsable de cette cascade de dérèglements plus ou moins corrélés : apoptose, stress oxydatif, inflammation, rôle du glutamate, mitochondries désactivées, cellules nerveuses ou immunitaires ne jouant plus tout à fait leur rôle de protection, de soutien, de pourvoyeur en éléments nutritifs etc. »