Michèle Fussellier est pharmacien, elle a exercé en milieu universitaire puis dans l’industrie du médicament.
Au plan personnel, Michèle Fussellier accompagne un proche atteint de SLA, elle a été présidente à la demande du Pr Vincent Meininger de l’association ARS de 2000 à 2007.
Michèle Fussellier a créé depuis janvier 2009 le site www.sla-pratique.fr (voir plus bas) souhaitant consigner connaissances et expérience, afin d’aider ceux vivant ce chaotique parcours, que l’espoir ne doit jamais abandonner.

« Grave et fréquente, c’est une maladie de l’adulte, aussi fréquente que la maladie de Parkinson ou la Sclérose en Plaques.
Elle amène le patient à devenir cet observateur impuissant et conscient de la dégradation de son corps. Il s’agit en effet d’une maladie neurodégénérative, constamment évolutive, conduisant les patients à une dépendance totale par atrophie de la musculature attachée aux os. A elle seule cette sommaire description laisse entrevoir le cortège de handicaps qui en résultera : tétraplégie, impossibilité de déglutir, impossibilité de parler, difficultés à respirer, assortis, le plus souvent d’un total respect des facultés intellectuelles.
Quatre nouveaux malades sont diagnostiqués chaque jour. Mais, en dépit de la fréquence de la maladie, le nombre de patients n’excède pas, en France, 8000. Ceci explique le peu d’appétence des compagnies pharmaceutiques pour une recherche difficile, longue et coûteuse.
La connaissance des fonctions perturbées et leur retentissement tout au long du cursus de la maladie sont bien connus. Les facteurs déclenchant, révélateurs sont, eux, à ce jour, ignorés. De nombreux essais thérapeutiques axés sur les multiples perturbations observées ont été tentés, mais sans succès. »

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Lisez la suite de ce témoignage dans quelques jours sur le blog de la Fondation Thierry Latran.