La réponse de Wim Robberecht, Professeur de Neurologie à Louvain et président du Conseil scientifique de la Fondation :

« Avec la SLA, nous sommes confrontés à deux problèmes majeurs, conceptuel et financier.

La SLA est une maladie difficile à étudier car différents mécanismes sont impliqués. Et tandis que la recherche fondamentale sur les traitements anticancéreux par exemple, vise à bloquer la multiplication et le développement des cellules cancéreuses, ce que l’on sait faire en partie, le challenge dans la SLA comme dans les autres maladies neurodégénératives, est beaucoup plus compliqué puisqu’il s’agit cette fois-ci d’empêcher la mort des cellules nerveuses…

L’autre aspect délicat de la recherche sur la SLA concerne les implications financières qu’elle nécessite. Il s’agit d’une recherche extrêmement coûteuse avec un engagement encore trop faible des pouvoirs publics et des compagnies pharmaceutiques associé à un lobbying des patients mené à court terme compte tenu du pronostic de la maladie.

Même si l’incidence de cette maladie est relativement peu élevée comparée à celle d’autres maladies comme par exemple les cancers ou la diabète, la SLA survient chez des personnes encore jeunes et en bonne santé et il s’agit probablement de la maladie neurodégénérative la plus grave. »

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