Vous lisez le premier article du blog de la Fondation Thierry Latran, ouvert le 21 juin 2010, à l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Pourquoi la Fondation Thierry Latran ?

La SLA est une maladie encore considérée comme rare et qui de ce fait ne bénéficie que de crédits de recherche limités.
Un petit nombre d’associations philanthropiques existent dans certains pays européens mais elles ne sont pas en mesure de fédérer des projets pan-européens permettant de développer et d’optimiser les expertises existantes en Europe.
Un financement de la recherche sur la SLA est donc nécessaire à l’échelle européenne pour mieux faire interagir les équipes de recherche.

D’autres initiatives existent, la Fondation Thierry Latran par sa vocation européenne propose une approche originale et intervient en complément des initiatives existantes, comme l’explique, Wim Robberecht, Président du Conseil Scientifique de la Fondation :

« Je pense qu’il existe une grande différence entre votre initiative et ce qui existe nationalement, la Fondation Thierry Latran devant travailler en étroite collaboration avec les organisations nationales. Un des objectifs est de fédérer une réflexion approfondie et de favoriser les interactions entre les équipes de recherche au niveau européen. Votre fondation est une nouvelle initiative majeure  pour financer la recherche sur la SLA en Europe et  j’espère qu’elle permettra de centraliser une collecte additionnelle de fonds privés.

J’espère également qu’elle deviendra très rapidement un élément essentiel pour la recherche dans la SLA. Je suis sûr que toute la communauté scientifique déjà impliquée va être très heureuse de l’arrivée de ce « nouvel entrant », qui permet d’augmenter l’effort de recherche contre la SLA. Les structures et financement actuels sont largement insuffisants compte tenu des menaces de réduction budgétaire, du coût des études génétiques et des études cliniques notamment. »

Pourquoi ce blog ?

Vous l’avez compris, il y a urgence à financer la recherche afin de guérir un jour de la SLA et peut être plus encore, en amont, à faire connaître cette maladie et les projets de recherche qui déboucheront sur de futurs traitements.
Ce blog a pour vocation de devenir une source d’informations sur la recherche sur la SLA et plus particulièrement sur les promesses et les avancées de cette recherche, sur ses contraintes et sur le besoin massif de financement.
Il sera aussi un relais de toutes les initiatives en faveur d’une meilleure connaissance de la maladie pouvant faire avancer la recherche et notamment un relais du travail des associations de patients.
En 2010, La Fondation Thierry Latran souhaite enfin associer à sa démarche de nouveaux donateurs dans l’ensemble de l’Europe, ce blog, lancé à l’occasion de la journée internationale de la SLA, le 21 juin, a été créé pour accompagner cette ambition.