Lauren Petitjean, atteinte de SLA depuis 2011 souhaite faire bouger, faire avancer le combat contre la SLA.

Lauren (à droite) a créé et organisé le GalaSla avec Anny Letellier (à gauche)

Quelques points forts de la soirée

Discours de bienvenue de monsieur Nicolas Moreau, président du Gala,  PDG d’Axa France, mécène de la soirée qui s’est tenue  dans leur siège, l’hôtel de la Vaupalière, magnifique demeure du 18ème siècle.

Discours de Monsieur Bertrand Collomb président du Gala, président d’honneur du groupe Lafarge.

Présentation des enjeux de la recherche sur la SLA par le Dr Pierre-François Pradat, neurologue, La Pitié-Salpêtrière

Le Gala était organisé  pour accélérer la recherche sur la SLA au profit de
LA FONDATION THIERRY LATRAN , 1ère et seule fondation européenne dédiée au financement de la recherche d’un traitement de la SLA placée sous l’égide de la Fondation de  France.

Le Dr Valérie de Broglie , directeur de la Fondation, présente les deux piliers de l’action de la Fondation : le financement de projets rigoureusement sélectionnés par le comité scientifique européen, et le partage des résultats des projets très précoces par la réunion annuelle des scientifiques financés, permettant une diffusion rapide des avancées et une évaluation de l’intérêt des résultats.

Le Gala était aussi organisé pour récolter des fonds pour l’ARSLA pour l’opération Norbert Coulange : « Communiquer à tout prix »  grâce à une vente aux enchères de lots d’exception.

Atteint  depuis 7 ans de la SLA ou maladie de Charcot, Norbert ne communique plus depuis 5 ans qu’à l’aide de ses yeux.
La SLA ou Maladie de Charcot est une maladie dégénérative incurable atteignant les neurones de la motricité: paralysie progressive des membres, des muscles de la déglutition, de la parole, de la respiration…

« Dans cette maladie où tous les muscles sont atteints mais où tous les sens et le cerveau sont intacts, l’information entre comme avant, le problème est que ça sorte.  Je n’ose imaginer ma vie si je n’avais mon ordinateur à commande oculaire car je fais tout avec les yeux : parler, écrire, et communiquer avec les autres. »

Son ordinateur, c’est sa vie, au sens « indispensable à sa vie ».
Il l’utilise 6 à 7 heures par jour, car écrire avec les yeux demande du temps, mais il en a, comme il aime à le dire avec humour !

Il y a environ 50 malades en France atteints de cette maladie et trachéotomisés. Ceux-ci ont plus de chances de continuer leur route puisque la machine respire pour eux, en quelque sorte. Il est donc important que ces malades puissent bénéficier de cette nouvelle technologie pour communiquer, car ce chemin peut être long, et leur permettre de voir grandir leurs enfants  ou, comme pour Norbert, ses  petits enfants.
Le but de l’opération Norbert Coulange  mise en place par sa femme Élisabeth (photo) et une amie Christine Jacot est de réunir les  fonds nécessaires pour équiper les malades (chaque ordinateur coûte environ 20 000 euros).

Clémentine Célarié avec Maître Fabien Mirabaud, commissaire-priseur, animent avec brio la vente aux enchères

Lauren Petitjean remercie en fin de soirée tous les acteurs de ce Gala qui a été non seulement une très belle réussite mais aussi une soirée magnifique de générosité et de partage, remplie de l’émotion de tous ceux qui savent combien il est urgent de se mobiliser.