Home > Tribune > Incertaine certitude (témoignage d’Yves Rabut)

La Fondation Thierry Latran a reçu le témoignage d’Yves Rabut qu’il nous autorise à publier. Nous le remercions sincèrement de ce partage émouvant qui démontre la nécessité de poursuivre notre combat. Merci à vous tous qui nous aidez pour que la recherche trouve, merci à ceux qui le peuvent de venir nous rejoindre, chaque don est UTILE.

« Ma SLA a été diagnostiquée en octobre 2010.
C’est une amie qui connait parfaitement cette maladie qui m’a fait découvrir la Fondation Thierry Latran. Dès que j’ai connu cette fondation j’ai compris qu’elle est vraiment au service des malades et de la recherche. Les malades, leurs conjoints, leurs parents et leurs amis peuvent, par l’intermédiaire de la Fondation, garder l’espoir de voir une solution thérapeutique être trouvée. Depuis sa création la Fondation a patronné et financé un grand nombre de sujets de recherche et de protocoles de développement de nouvelles molécules destinées à combattre la maladie. J’ai décidé d’être donateur pour contribuer, bien modestement, à cette mission généreuse. Je ne remercierai jamais assez mon amie pour m’avoir orienté vers la Fondation Thierry Latran. »

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« C’est une mode qui se répand depuis peu. Celle du fauteuil roulant. Films, romans, téléfilms, reportages mettent en scène des handicapés à roulettes. Moi aussi je succombe à cette mode !

Je suis «en fauteuil », et ma vie s’écoule ainsi du lit au fauteuil et du fauteuil au lit.

La maladie de Charcot. Connaissez-vous ? C’est une maladie neurologique évolutive qui s’attaque aux neurones moteurs du bulbe et de la moelle épinière. On la nomme aussi d’un terme plus savant : sclérose latérale amyotrophique de la corne antérieure de la moelle épinière. Ou plus simplement SLA. Ça vous tombe dessus sans prévenir ?  Il y a bien des signes précurseurs quelques mois avant ou peut-être quelques années avant que les symptômes ne deviennent évidents

Mais même ces symptômes ne suffisent pas pour décider que c’est bien cette maladie qui en est responsable. Il  m’a fallu deux séjours de chaque fois une semaine à l’hôpital neurologique pour que les médecins excluent successivement toutes les maladies neurologiques qui donnent des manifestations  sensiblement identiques. Ainsi à quelques jours de mon anniversaire le médecin chef de service est venu m’annoncer la sentence.

Ce médecin, une femme très sympathique, m’a décrit la maladie, son évolution et son issue  irrémédiable. Elle m’a dit que j’allais recevoir le traitement unique et peu efficace que suivent  tous les malades, lorsqu’ils le supportent. Elle m’a proposé de rencontrer mon épouse et, si je le souhaitais, mes enfants. J’ai accepté cette proposition. Mon épouse et notre fille aînée ont donc rencontrées cette neurologue. Et  rien ne leur a été caché sur l’évolution de la SLA. Paralysie progressive des membres puis des muscles respiratoires jusqu’au moment où il faudra accepter une trachéotomie pour suppléer l’insuffisance respiratoire, accompagnée d’une nourriture directement introduite dans l’estomac

Quels furent les signes prémonitoires que j’avais perçus ? Des crampes musculaires nocturnes dans les membres inférieurs. Et aussi de fréquentes chutes après avoir buté du pied en marchant dans la rue ou sur un chemin. Puis, au cours de mon dernier été de valide, des chutes en descendant de vélo. Ces signes je les avais  signalés à mon médecin traitant, qui me suit depuis plus de dix ans, sans qu’il les prenne au sérieux jusqu’à ce que j’insiste pour consulter un neurologue. Ce spécialiste fut malheureusement presque aussi incompétent que mon toubib et après un électromyogramme diagnostiqua une myalgie. Il fallut que j’insiste à nouveau pour que ce neurologue finisse par accepter de m’envoyer à l’hôpital neurologique pour une consultation. Ainsi plus de deux ans ont passé sans que la maladie soit révélée. Depuis, j’ai changé de médecin traitant !

Environ six mille malades en France souffrent actuellement de la SLA. La plupart de ces personnes sont adultes mais il y a des jeunes. Certains décèdent rapidement, d’autres survivent longtemps, la maladie ne progressant que très lentement. Qui sont ces malades ? De toutes catégories. Des sportifs, comme de nombreux footballeurs italiens, un champion américain de baseball,  et des gens comme vous et moi. Les chercheurs supposent que le stress, l’exposition aux solvants, aux métaux lourds seraient des facteurs favorisant l’apparition de la SLA. Bien moins connue et honorée par les médias que d’autres maladies graves comme le sida, la myopathie de Duchêne ou  la maladie d’Alzheimer, la SLA, dont souffre moins d’une personne sur mille en France, ne bénéficie pas d’autant de recherche, faute de financements, ni d’autant de réputation que les maladies que j’ai citées. Aussi n’y-a-t-il pas de médicament qui traite réellement cette maladie. Tout au plus une molécule qui, dans quelques cas, retarde son évolution.

C’est une maladie terrible qui détruit peu à peu le corps du malade par une paralysie progressive de ses membres puis de sa respiration sans détruire sa conscience. Ainsi le malade peut assister jusqu’au bout à sa dégénérescence, à son long assassinat, à sa lente agonie. Devant cette perspective les médecins m’ont annoncé qu’un jour se posera la question d’une trachéotomie pour m’aider à survivre par une assistance respiratoire. Ce sera le début d’un processus d’assistance impliquant, entre autres, une nutrition entérale. Il me faudra choisir, continuer à vivre avec une assistance progressivement  accrue ou bien refuser cet artifice et quitter cette vie en étant accompagné par des soins qui m’éviteront de souffrir. L’asphyxie progressive entraîne une augmentation de la concentration  du dioxyde de carbone dans le  sang, ce qui produit un assoupissement. Le malade s’endort pour ne plus se réveiller. J’ai déjà choisi, j’ai  rédigé, sur la recommandation des médecins, un consentement éclairé dans lequel je déclare m’opposer à tout acharnement thérapeutique et à refuser de survivre artificiellement.

J’ai eu l’opportunité de pouvoir  présenter ma candidature pour  participer  au « protocole » d’une nouvelle molécule susceptible d’être plus efficace que celle du médicament actuel. Après que l’équipe médicale ait contrôlé mes aptitudes physiques et que j’ai eu accepté les conditions de l’expérimentation j’ai été admis au protocole dont  le centre de suivi et de responsabilité est situé dans un CHU de Montpellier,  je dois me présenter dans ce centre tous le deux mois. Cette étude en double aveugle implique que ni le patient ni le médecin ne sachent qui est sous placebo et qui a le véritable médicament jusqu’au deuxième stade de l’étude où la molécule sera distribuée à l’ensemble des malades jusqu’à la fin de l’étude. Mais au stade actuel, après 15 mois d’expérimentation,  il n’y a pas eu de manifestation d’un effet remarquable  sur aucun des patients.

J’ai renoncé progressivement à ce qui contribuait au plaisir de vivre : sport, randonnées, voyages, musées, théâtre, cinéma, visites chez nos enfants, chez nos amis, ou simples promenades, Mais j’ai la grande chance d’être accompagné par une épouse qui m’aime profondément. Sans elle je serais condamné à survivre dans une institution ! J’ai aussi la chance d’avoir beaucoup d’amis, de vrais amis, une famille qui m’aime. Ils m’appellent, m’envoient des courriers, des messages électroniques, viennent me voir. Ainsi ma vie continue. Mais ce qui me fait souffrir  c’est que ma maladie contraint mon épouse à une réclusion forcée. Elle ne peut plus partir plus d’une demi-journée, elle hésite à sortir le soir, elle ne va plus chez nos enfants qui habitent loin de Lyon, la maison de campagne où elle soignait son jardin est délaissée.

Je ne veux pas me plaindre, susciter  une quelconque pitié. Après un temps de révolte et même des envies de suicide, vite rejetées à l’idée des blessures irrémédiables que cela affligerait à ma compagne, mes enfants, petits-enfants, mes amis.  J’emprunte la voie du stoïcisme, je relis Marc Aurèle et Sénèque.

J’ai trouvé dans le livre de Marguerite Yourcenar, « Les Mémoires d’Hadrien » un passage qui correspond parfaitement avec ce que je vis.

« Je n’en suis pas moins arrivé à l’âge où la vie, pour chaque homme, est une défaite acceptée. Dire que mes jours sont comptés ne signifie rien ; il en fut toujours ainsi ; il en est ainsi pour nous tous. Mais l’incertitude du Je n’en suis pas moins arrivé à l’âge où la vie, pour chaque homme, est une défaite acceptée. Dire que mes jours sont comptés ne signifie rien ; il en fut toujours ainsi ; il en est ainsi pour nous tous. Mais l’incertitude du lieu, du temps, et du mode, qui nous empêche de bien distinguer ce but vers lequel nous avançons sans trêve, diminue pour moi à mesure que progresse ma maladie mortelle. Le premier venu peut mourir tout à l’heure, mais le malade sait qu’il ne vivra plus dans dix ans. Ma marge d’hésitation ne s’étend plus sur des années, mais sur des mois. Une crise d’étouffement se chargera de la besogne. Serai-je emporté par  la dixième crise ou par la centième ? Toute la question est là. Comme le voyageur qui navigue entre les îles de l’Archipel voit la buée lumineuse se lever vers le soir, et découvre peu à peu la ligne du rivage, je commence à apercevoir le profil de ma mort ».

Enfin, mon seul désir est de transmettre à mes enfants et à mes petits-enfants les richesses spirituelles et les quelques savoirs que j’ai pu glaner et engranger au cours de mon chemin de vie. Je profite du temps incertain qui me reste à vivre pour me rapprocher d’eux. Et aussi de mon épouse chérie qui m’accompagne depuis cinquante années.

J’ai pu rassembler de nombreux amis de longue date, certains de mes années de collège, qui reviennent vers moi, avertis de ma maladie. Je sais que je pourrai vivre un bel adieu. Ma seule angoisse est de penser au chagrin qu’éprouvera Annie, mon grand amour que j’aime et qui m’aime depuis notre jeune adolescence, il y a soixante ans. »

***

Yves RABUT le 18 octobre 2012,  jour de la saint Luc.

Crédit photo : Niroshana Sattambiralalage – Flickr

27 commentaires, RSS

  • LECLERC Marie-France

    dit le:
    13 novembre 2012 à 12 h 36 min

    Je viens de lire avec beaucoup d’émotion le témoignage d’Yves Rabut. Tout ce qu’il décrit mon Mari Yves Leclerc l’a subi au cours de l’année 2011,les symptômes qui n’ont jamais alerté le médecin traitant( incapable ou dépassé). Le traitement unique qui n’a aucune efficacité, ; Les choses sont allées très vite les muscles respiratoires ont été pris alors que mon Mari marchait encore lentement avec difficulté. Transporté en détresse respiratoire en service Réa, il a refusé l’acharnement thérapeutique en toute connaissance de ce qu’impliquait la trachéotomie. L’équipe médicale a accédé à son souhait et c’est sereinement qu’il est parti vers son long voyage. Nous étions auprès de lui soutenus et réconfortés par des professionnels formidables.

    C’était le 26 Octobre 2011 et depuis il n’est pas un jour où je ne pense pas aux dernières semaines du calvaire de mon Mari.
    Bon courage à Yves Rabut et surtout à sa famille, voir un être cher décliner ainsi est une terrible épreuve.

    • Jabibi

      dit le:
      17 décembre 2012 à 10 h 38 min

      je viens de subir la meme chose apre8s un arret maladie plus long que pre9vu et le refus de l’employeur de rerpnedre en mi temps the9rapeutiquedepuis janvier je cherche du boulot mais pour 100 cv envoye9s (cv cible9s bien sur) 3 entretiens ca fait peu et le moral commence e0 en prendre un coup

      • Yves RABUT

        dit le:
        24 décembre 2012 à 12 h 04 min

        Jabibi, votre maladie vous handicape pour retrouver du travail. Je pense que votre employeur n’avait peut-être pas le droit de ne pas vous reprendre et que vous devriez faire une démarche auprès du Conseil des Prudhommes de votre résidence ou de la ville la plus proche. Et puis contacter la Maison du Département ou une assistance sociale pour qu’ils vous expliquent quels sont vos droits en temps que malade de la SLA. Dès le diagnostic vous êtes reconnue comme ayant un handicap d’au moins 80% qui vous donne droit à des indemnités.Bon courage Jabibi.
        Avec mes pensées les plus amicales.
        Yves RAbut

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 18 h 00 min

      Bonsoir Marie-France,je suis très ému par votre témoignage.
      Yves, votre mari,a refusé la trachéotomie et tout acharnement thérapeutique, comme moi je le souhaite.
      Il est parti sereinement. J’espère que ce sera pour moi de la même façon.
      Malheureusement ce que vous dites montre que celle ou celui qui souffre le plus c’est l’épouse,la compagne, le mari, le compagnon, le parent. Et j’ai le coeur serré en pensant à ma chérie qui restera seule.
      Je vous embrasse.
      Yves

  • LEFEVRE

    dit le:
    13 novembre 2012 à 13 h 33 min

    bonjour votre temoignage me bouleverse mon papa est partit le 28 juillet de cette fichu maladie; mon papa le vivait tres mal ne parlait pas de cette maladie sauf a la fin ou il accepter notre aide et les medecins qui nous refuser la sonde pour le nourrir qu’il nous disait que c’était pas le moment alors qu’il faisait que des fausses routes . Quand je lis votre temoignage vous parlait des métaux dans lesquel peut etre une cause de cette maladie mon papa avait des plombs dans sa cheville depuis plus de 40 ans du a un accident de chasse il a toujours dit que c’était sa meme nous mais personne nous a cru n’y les medecins. n’y mon pere n’y nous nous avons était accompagné nous avons appris se que c’était cette maladie par internet . ContinueZ votre combat aupres de votre famille vos amis

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 17 h 44 min

      Bonsoir, je suis très touché par votre témoignage. Ce que vous dites, à propos des médecins qui n’ont pas vu la maladie,je l’ai vécu.Je crois que cette maladie reste inconnue, c’est pourquoi il faut la faire connaître. Je souhaite que lors des manifestations généreuses, comme le Téléton, les médias parlent de la SLA. Thierry Latran a eu le courage et la détermination de créer sa Fondation? Grâce à lui des avancées dans la Recherche ont eu lieu et se poursuivent.Il faut faire connaître cette généreuse action.
      Je vous remercie pour votre message et je vous souhaite bon courage pour vivre votre séparation.
      Amicalement.
      Yves

  • Pauchon Joëlle

    dit le:
    13 novembre 2012 à 16 h 18 min

    Je viens de lire avec des larmes dans les yeux votre témoignage Yves. Avec des larmes dans les yeux car ma maman adorée est atteinte de cette sale maladie. Diagnostiquée il y à peine quelques mois elle est déjà complètement isolée du monde (paralysie de tous les membres), sonde gastrique, plus de paroles, plus que ces yeux qui nous regardent et ses paupières qui clignent quand elle veut dire oui. Nous avons choisi de la garder à la maison, qui est devenue un hôpital, mais au moins elle est chez elle. Nous avons la chance dans notre malheur d’être une famille nombreuse et mon papa et nous nous en occupons à tour de rôle du mieux que l’on peut. Ne plus entendre sa voix nous dire combien elle nous aime, c’est très dur !! Nous on lui dit tous les jours. Elle est très courageuse. C’est notre moumoune d’amour !! Merci à tout ceux qui nous aide. Bons courage à tous.
    Joëlle

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 17 h 27 min

      Je vous remercie Joëlle pour votre très émouvant témoignage.
      Pour moi,comme pour votre maman je souhaite rester à la maison jusqu’à la fin. J’ai l’immense chance d’être accompagné et chéri par Anne-Marie mon épouse.
      Je souhaite bon courage à votre « moumoune d’amour ». Elle comprends tout et voit comment vous l’aimez, vous, votre papa et toute votre famille.
      C’est cet amour que vous lui donnez et qu’elle vous donne qui est plus fort que sa maladie: Saint Paul a écrit, il y a 2.000 ans, « si je n’ai pas d’amour, je ne suis rien de plus qu’un métal qui résonne ou qu’une cymbale bruyante.
      Je pourrais transmettre des messages reçus de Dieu, posséder toute la connaissance et comprendre tous les mystères, je pourrais avoir la foi capable de déplacer des montagnes, si je n’ai pas d’amour, je ne suis rien.
      Je pourrais distribuer tous mes biens aux affamés et même livrer mon corps aux flammes, si je n’ai pas d’amour, cela ne me sert à rien.
      Qui aime est patient et bon, il n’est pas envieux, ne se vante pas et n’est pas prétentieux ; qui aime ne fait rien de honteux, n’est pas égoïste, ne s’irrite pas et n’éprouve pas de rancune ; qui aime ne se réjouit pas du mal, il se réjouit de la vérité.
      Qui aime supporte tout et garde en toute circonstance la foi, l’espérance et la patience.
      L’amour est éternel. »
      J’ose vous embrasser.
      Yves

  • me brosseau

    dit le:
    13 novembre 2012 à 18 h 41 min

    moi maladie dianostics en mai mai douleurs depuis 1 an bon courage et surtout garde le morale

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 17 h 05 min

      Merci pour vos voeux de bon courage et de moral.
      Ils sont d’autant plus importants pour moi que vous êtes malade comme moi.
      Continuez à montrer aux autres votre courage et votre moral, nous avons tous besoin de gens comme vous.
      Avec mes amitiés.
      Yves

  • Collomp

    dit le:
    13 novembre 2012 à 19 h 58 min

    bonsoir, je viens de lire votre témoignage et il m’a bouleversé car ce que vous décrivez ma maman l’a vécu pendant 5 ans. Elle avait 46 ans quand on lui a apprit qu’elle avait la sla et elle s’est battue jusqu’au bout et elle est partie à 52 ans(en décembre 2001),sa maman est elle aussi décédée de la sla mais pas de la même forme car la maladie de ma grand-mère s’est déclarée à la gorge et elle n’a eu à l’a subir si je puis dire qu’un an car elle était âgée de 70 ans et elle est vite partie. Le frère aîné de ma maman vient de décéder lui aussi de la sla à l’âge de 65 ans. Je me pose évidemment beaucoup de questions (j’ai 42 ans et 1 fils de 19 ans) mais bon je m’accroche au fait que j’ai 50 pour cent de chance de passer au travers dixit le neurologue M. Camu de Montpellier. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et je suis de tout coeur avec vous, je souhaite aussi beaucoup de courage à votre entourage car je sais ce qu’elle endure aussi. Merci de votre témoignage, accrochez-vous….

    • Yves RABUT

      dit le:
      12 décembre 2012 à 18 h 55 min

      Votre réponse m’émeut profondément.
      Vous avez un très beau courage d’envisager avec sérénité l’éventualité d’une maladie.
      Je connais le Professeur Camu, car je fais partie d’un protocole pour une nouvelle molécule,qu’il dirige à Montpellier. J’ai une grande confiance en lui.
      Votre témoignage est un modèle pour nous,les malades.
      Je vous admire et je vous souhaite de rester en bonne santé.
      Yves Rabut

  • dinet eliane

    dit le:
    14 novembre 2012 à 14 h 18 min

    Bonjour, Monsieur, mon mari est décédé de cette terrible maladie qu’est la SLA le 30:10:2012!!! c’est horrible !!! il était hospitalisé depuis le 12 septembre dernier, la sla n’a été diagnostiquée que le 30 septembre, mais en me renseignant je me suis rendu compte que depuis 3 ans il en avait tous les symptomes !!! peut-etre que c’était mieux ainsi !!! il est rentré à la maison le 30 octobre en had pour décédé le 31 .tout notre entourage et la famille pense qu il a abandonné la lutte en se sachant chez lui!!! et si j avais su ce dont il souffrait jamais je ne l’aura emmené a l hopital ou il a beaucoup souffert en réa et autres services!!!bon courage a vous!!!

    • Yves RABUT

      dit le:
      23 décembre 2012 à 12 h 34 min

      Madame, vous venez de vivre des jours et de heures terribles,et je vous remercie d’avoir le courage d’écrire pour partager votre douleur et votre révolte devant l’absence d’information sur cette maladie qui a frappé si soudainement.
      Nous sommes tous désarmés devant cette maladie qui, malheureusement reste encore méconnue. Même les médecins généralistes n’ont pas suffisamment la connaissance des symptômes et ne nous renseignent pas.
      Votre témoignage est important car il contribuera à faire connaître la maladie.Il est très important que le public soit informé de cette maladie rare et terrible, afin de participer à la recherche par des dons.
      Je rends hommage à Thierry Latran qui a créé sa fondation et qui oeuvre pour lutter contre cette affection et la vaincre. Grâce à lui des chercheurs peuvent étudier rechercher les causes et les traitements qui vont un jour guérir. Grâce à lui les malades et leurs conjoints et familles peuvent se rejoindre sur ce site et parler.
      Je vous souhaite, ainsi qu’à votre entourage beaucoup de courage pour vivre votre séparation.
      Avec mes meilleures pensées.
      Yves Rabut

    • Yves RABUT

      dit le:
      24 décembre 2012 à 11 h 52 min

      Eliane,je comprends votre souffrance. La rapidité,la brutalité de la maladie de votre mari et son décès seulement quelques jours après que le diagnostic soit tombé vous révoltent,ni lui ni vous n’avez eu le temps d’accepter l’inévitable. Mais est-ce qu’on l’accepte vraiment ?
      Cette maladie est méconnue, les médias n’en parlent jamais. Les médecins généralistes l’ignorent. C’est pourquoi il faut la faire connaître afin que des dons puissent être rassemblés pour aider la recherche.Thierry Latran a eu le courage et la volonté de créer sa Fondation dans ce but, c’est pourquoi j’ai rejoint ses amis.Dans cet espace les malades et leurs familles peuvent recevoir des informations sur les progrès et les pistes de la recherche médicale et échanger entre eux. Ce lien est souvent réconfortant malgré l’incertitude de l’évolution de cette maladie.
      Eliane, en cette période de Noël, message d’amour et d’espérance, je vous souhaite de tout mon coeur de vivre une séparation apaisée. Votre époux vit toujours dans votre coeur.
      Affectueusement.
      Yves Rabut

  • MEUNIER

    dit le:
    14 novembre 2012 à 16 h 06 min

    Je lis et relis votre témoignage, chaque ligne écrite aurait pu l’être par mon épouse, dédèdée le 30 mai de cette année, de cette terrible maladie.
    Nous étions mariés depuis 48 ans, nous nous étions connus adolescents, notre famille aussi unie que semble être la vôtre, a été remarquable, nos amis également, tout a été fait pour que ses souffrances physiques et morales soient atténuées, malheureusement nous avons couru derrière cette maladie sans espoir de la dépacer.
    Votre magnifique courage, égal à celui de ma chérie, aide votre épouse, vos enfants et votre entourage.
    J’espère que la fondation va bénéficier largement de votre témoignage.
    Je vous admire et vous remercie
    JP Meunier

    • Yves RABUT

      dit le:
      12 décembre 2012 à 18 h 41 min

      Merci pour votre message qui m’a beaucoup ému.
      Je ne vous ai pas écrit tout de suite, mais je pensais bien le faire. Si mon témoignage peut aider les malades, leurs conjoints et leurs familles j’en serais très heureux.La maladie est souvent très difficile à exprimer.
      Avec mes pensées très amicales.
      Yves Rabut

  • Marie-Claude Heredia de Martos

    dit le:
    14 novembre 2012 à 19 h 15 min

    En octobre 2004, le Professeur Camu m’a diagnostiqué une SLA, prodigué de nombreux conseils pour économiser mes muscles et prescrit le rilutek que je supporte bien; les symptômes (crampes, chutes) avaient commencé 1 an et demi auparavant et je suis toujours là. Je sais ce qui m’attend si la maladie commence à évoluer plus rapidement, j’appréhende un peu mais je ne peux que subir comme tous les malades. Je reste optimiste et je crois aux avancées de la science mais surtout j’apprécie tous les « petits bonheurs ». Bon courage Yves, à ta famille mais également à tous les malades et leur entourage.

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 16 h 56 min

      Marie Claude je te remercie de partager ce que tu vis.
      Tu es pleine de courage et d’espoir. Je te donne raison,nous devons vivre nos instants de bonheur, même petits, et apprécier ce qui est beau et bon,chercher autour de nous ce qui est agréable et qui nous vivifie.
      « Regarder les roses », comme dit Jaja dans ses commentaires à mon témoignage.
      Dorénavant, quand j’aurais un petit coup de blues, je penserai à toi, Marie Claude.
      Puis-je te faire un bise ?
      Yves

  • jaja

    dit le:
    15 novembre 2012 à 23 h 20 min

    Cher Yves RABUT votre témoignage est empreint d’une telle tristesse et résignation que j’en déduis que vous l’avez établi alors que vous étiez moralement au plus bas de l’échelle juste à ce moment-là. Je comprends. Mais sincèrement j’ose espérer que depuis cette écriture et ce profond désarroi, vous avez eu des moments où le sourire est réapparu sur votre visage, et que vous avez saisi les rayons clairs dans les yeux de votre entourage, eux qui vous aident assurément de toutes leurs forces à traverser ensemble ce douloureux passage. Hop hop Yves, certes ce n’est pas facile, c’est même atrocement dur, mais relevez la tête face à la « saloparde », car elle n’attend que ça que vous baissiez la garde, profitez chaque jour de moments de bonheurs aussi infimes soient-ils, mais du bonheur quand même ! On ne se connait pas, un point commun nous lie : mon mari est parti de votre maladie (44ans), sa soeur, son frère aussi, et faut-il ajouter si cela peut aider à faire diversion que notre fille ainée tétraplégique est, tandis que je souffre aussi d’autres calamités. Non je ne me plains pas, ce serait déplacé, je dis juste ces choses, seulement pour vous aider à regarder les roses, vous savez celles qui hument bon souhaitant qu’un parfum vous ennivre à tel point, que vous vous envoliez un jour, comme si de rien n’était, vos tourments balayés, tranquille et serein.
    COURAGE ! à vous et votre entourage.
    Bien cordialement

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 16 h 43 min

      Jaja je vous remercie pour votre commentaire très lucide et revigorant.
      Non je n’étais pas au plus bas de l’échelle lorsque je l’ écrit. J’étais lucide, et je n’avais plus d’angoisse. J’éprouvais simplement un peu de colère envers les médias qui ne parlent jamais de la SLA.
      J’ai écrit ce témoignage à l’attention d’une Fondation qui attirait régulièrement l’attention du public sur un autre maladie neurologique évolutive. Je leur ai envoyé mon texte et ils m’ont proposé de le publier. Il en a été de même avec un autre organisme de recherche.
      Je me permet de vous suggérer de prendre connaissance de la réponse que je viens de faire à Joelle Poot.Vous y trouverez l’exposé des raisons qui m’ont conduit à témoigner.
      Yves Rabut

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 16 h 59 min

      Oui,Jaja,je regarde les roses. Et maintenant, en les regardant et en respirant leur parfum j’aurai un pensée pour toi.
      Yves

      • jaja

        dit le:
        30 décembre 2012 à 10 h 40 min

        Bravo Yves je me doutais que tu n’es pas un être RABUT gris, mais un homme RABUT rose à l’image de cette fleur au parfum si subtil l’espace d’un instant qu’il faut savoir saisir et garder en-dedans.
        La bise de jaja pour traverser de 2012 à 2013, et bien +
        Meilleurs voeux à Todos.

  • Poot Joëlle

    dit le:
    16 novembre 2012 à 8 h 48 min

    je viens de lire votre témoignage qui m’a beaucoup émue …Mon beau frère est atteint de cette saloperie de maladie et on l’a diagnostiquée il y a 1 an 1/2 ( aout 2011) il avait depuis mars des faiblesses au niveau des bras qui commencaient à l’inquiéter ..et en aut le verdict est tombé et maintenant 15 mois plus tard , il vient de rentrer en clinique car il va très mal …..ce fut très court par rapport à certaines personnes …15 mois ce n’est pas long et il a juste eu le temps de préparer son départ ….Je vous souhaite beaucoup de courage entouré des gens que vous aimez le plus

    • Yves RABUT

      dit le:
      21 décembre 2012 à 16 h 26 min

      Je prends conscience que mon témoignage est peut être trop sombre et risque de raviver des souffrances vécues par les proches de malades qui les ont quittés ou qui vont les quitter. En adressant ces lignes à la Fondation je ne voulais pas exhiber mon angoisse ni porter un message de désespoir,bien au contraire je voulais témoigner de la maladie et permettre à ceux qui ont des difficultés pour exprimer ce qu’ils vivent d’utiliser mon témoignage pour faire connaître ce qu’ils vivent dans leur corps et dans leur esprit.Aujourd’hui je n’écrirais peut être pas ces lignes car j’ai avancé sur le chemin vers une certaine sérénité.Mais je pense que ces mots ont pu être utiles et je me dis que si la Fondation a choisi de les publier c’est qu’elle le pensait aussi.
      Je vous remercie de m’avoir fait part de vos sentiments et vos souhaits de courage et d’accompagnement. Je vous souhaite moi aussi beaucoup de courage et d’amour.
      Yves Rabut

  • MICHEL

    dit le:
    11 mars 2013 à 10 h 13 min

    Bonjour Yves je viens a peine d’accepter de lire des temoignages ,car moi meme suis atteint de cette saloperie depuis juillet 2012, je trouve que ma maladie va vite et j’ai tres peur
    Aujourd’hui je suis tres triste
    Je me suis reconnu dans votre temoignage
    j’ai tres peur
    AMITIES ET COURAGE A TOUS

  • Anne

    dit le:
    20 octobre 2014 à 20 h 45 min

    Bien cher Monsieur,
    Au milieu de toute cette tristesse, j’ose si vous le permettez vous transmette un peu d’espoir: mon père est décédé fin août de la SLA, diagnostiquée tardivement et d’une évolution fulgurante. Lorsqu’il est mort, à 71 ans, il marchait difficilement, ne respirait plus sans NVI, avait une sonde alimentaire et ne maîtrisait plus l’usage de ses doigts. Il a cependant profité de ses deux derniers mois pour nous manifester toute son affection et nous encourager à vivre, à transmettre à notre tour les valeurs de notre famille. Je garde aujourd’hui précieusement les mails que nous avons échangés jusqu’à la veille de son décès; je me félicite – ô combien – d’avoir pu voir tant d’ amour dans ses yeux que j’ai osé lui caresser la main et lui faire comprendre tout mon attachement. Aussi, lorsque vous écrivez que vous voulez vous rapprocher de vos enfants et petits-enfants, je vous trouve bien courageux; je me permets aussi de les trouver bien chanceux: ce que vous leur donnez maintenant ne les quittera jamais. Je vous souhaite, à vous monsieur Rabut que je ne connais pourtant pas, beaucoup de courage, d’amour et une santé qui se maintienne. Bien sincèrement, Anne.

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