Tout allait pour le mieux pour Olivier Barbery, coiffeur de métier, marié avec Anne-Marie et père de 2 adolescents, jusqu’au 6 juin 2003 où le diagnostic tombe : « Monsieur vous êtes atteint par une pathologie qui se nomme la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ». Olivier Barbery en a écrit un livre, sur son quotidien, sur son combat. Son ouvrage fait penser à un journal intime mais c’est surtout un hymne à la vie, à ses proches et à ses soutiens.

Olivier, qu’est ce qui vous a amené à écrire ce livre ?

Ce qui m’a poussé à écrire, je le dois à tout d’abord à monsieur Gilles Bonnefond président national de l’association « Les Papillons de Charcot » et à madame Christine Bonnefond éditrice des Papillons de Charcot que je ne remercierai jamais assez. Ce livre ce sont des mots qui étaient enfouis en moi et que je ne pouvais sortir. Ils ont été plus faciles à coucher sur papier, que de les dire verbalement. Mais c’est aussi pour expliquer la haine que j’ai contre la SLA, ces 3 lettres ignobles qui vous fauchent une vie de couple, une vie de famille. J’ai écrit ce livre pour témoigner sur le combat que je dois mener tous les jours 24/24, admirablement soutenu par mon épouse Anne-Marie qui est présente 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24 et soutenu par mes enfants, mes parents, et mes proches Amis. Je l’ai écrit pour crier haut et fort, qu’avant la SLA il y a la VIE . Et surtout pour cracher l’amertume que je porte à cette pathologie , parler de l’indifférence et des regards détournés sur cette maladie.

Que vous a apporté le fait d’écrire « l’Envie de Vie » dans votre vie quotidienne ? 

L’Envie de Vie a été une véritable et formidable thérapie, intérieurement, je me sens « apaisé », la vie est pour moi le plus beau des cadeaux. Dans ma tête je me sens «grand » et je ne me considère plus comme un malade, mais comme l’homme que je suis. Il est important d’ « être » dans la dignité et le respect. Depuis la sortie du livre, je reçois beaucoup de mails, de textos, venant de la part de personnes qui ont lu l’Envie de Vie et qui me disent en ces termes :« Olivier, nous ne savions pas ce qu’était la SLA, nous ne savions pas ce qu’était ton combat, maintenant, nous comprenons. Tu as un énorme courage. » Avec cet ouvrage, j’ai peut être entrebâillé la porte de la connaissance sur la SLA pour certaines personnes. Je ne suis qu’une petite goutte d’eau dans la mer. Ce livre est un message fort pour bien faire comprendre ce qu’est ce combat contre la SLA. Mais même si cela est très difficile, il faut garder espoir.

Vous faites partie de l’association des Papillons de Charcot avec laquelle vous organisez des rencontres et des évènements pour faire connaître la maladie. Qu’est ce qui vous a amené à rejoindre l’association ?

Ce qui m’amené à rejoindre l’association des Papillons de Charcot a été un coup de téléphone, d’une responsable de l’association, m’invitant à une réunion de malades SLA et de proches de malades, j’insiste sur ce point les proches de malades. Et là voyant toutes ces personnes en fauteuil ou pas, tout dépend du stade de la maladie, j’ai été surpris, car nous nous sommes  sentis entourés avec Anne-Marie, comme dans une vraie famille, enfin nous sortions de notre isolement ! Les papillons donnent la parole aux malades de la SLA et à nos proches. Personne ne nous écoutaient, sauf les Papillons de Charcot. Aujourd’hui je fais pleinement partie de l’association et je suis également au conseil d’administration.

Vous vous battez activement contre la SLA, allant même jusqu’à vous rendre à l’Élysée pour faire reconnaître la maladie. Selon vous quelles initiatives seraient à mettre en oeuvre aujourd’hui pour continuer à sensibiliser au maximum le public à la SLA ?

Il faut arrêter de faire du 21 juin uniquement la fête de la musique ! le 21 juin est la journée mondiale de la SLA, mais tout le monde tourne la tête, (surtout ne regardons pas les fauteuils, ne parlons pas de maladie) il n’y a que la musique qui compte pour certains. Il faudrait faire des spots publicitaires et faire une vraie étude épidémiologique. Il existe bien le Sidaction, pourquoi ne pas faire aussi la SLAction ? On pourrait envisager de faire une campagne publicitaire sur affiches et bousculer les instances administratives, politiques, publiques. Tout ceci serait un grand pas en avant.

Avez-vous un message en particulier que vous aimeriez faire passer aux malades et à leurs proches ?

Oui  j’ai un message à faire passer aux malades SLA et leurs proches. Ne vous isolez pas, gardez espoir et l’envie de vie, n’acceptez jamais la SLA, car pour moi accepter c’est déposer les armes face à la maladie. Ne courbez pas l’échine, faites comme le roseau, par temps de grand mistral, il plie mais ne rompt pas. Vivez le jour présent avec délectation, positivez, faites des projets, profitez de l’amour de votre famille et surtout ne regardez pas en arrière. Et je terminerais par ma devise :

Je regarde la maladie en face et elle ne me fera jamais baisser les yeux.

Vous pouvez vous procurer « L’Envie de Vie » aux éditions des Papillons de Charcot sur le site de l’association.