Nous avions déjà interviewé Christian Coudre, au sujet de sa page Facebook « SLA : aides & soutien » . Suite à l’intérêt suscité par cette page, Christian a aujourd’hui créé une association du même nom dont la Fondation Thierry Latran est partenaire et qui permet d’apporter un soutien matériel aux patients atteints de la SLA.

– Pourquoi est-ce important de multiplier les initiatives pour médiatiser la SLA ?

Parce que la SLA est une maladie mal connue du public, mais aussi du corps médical. En parler en faisant connaître son impact sur les patients et leurs familles, c’est aussi dans un deuxième temps, permettre de récolter des fonds pour aider la recherche et financer les projets de l’association.

– Qu’est ce que l’association « SLA aides et soutien » aujourd’hui et comment vous est venue l’idée de créer cette association ? 

C’est après avoir mesuré l’isolement et la détresse de nombreuses personnes atteintes de la SLA sur facebook, que j’ai éprouvé le besoin d’apporter du réconfort moral, des conseils techniques, un partage des bonnes pratiques… Puis s’en est suivi un site web et, pour franchir une étape et pouvoir organiser des manifestations caritatives, des actions d’aide de grande envergure, il était nécessaire de créer une structure crédible, reconnue, avec de solides partenariats. L’association SLA aide est née en moins de deux mois et les activités ont rapidement été développées.

– De quelle manière peut on aider les personnes atteintes de SLA aujourd’hui au travers de votre association ?

En multipliant les contacts pour apporter du soutien moral, des conseils et en ce mois de juillet, nous démarrons un programme d’aide matérielle en fournissant aux personnes à revenus modestes des systèmes d’aide à la communication, à la mobilité, aux usages quotidiens…

– Quels sont les retours des personnes atteintes de SLA ou leurs proches, autour de votre engagement aujourd’hui ?

Beaucoup de reconnaissance et de remerciements pour le soutien moral ainsi que pour l’engagement associatif.

Un grand bravo à Christian Coudre pour cette belle initiative !