La Fondation Thierry Latran a reçu le témoignage d’Yves Rabut qu’il nous autorise à publier. Nous le remercions sincèrement de ce partage émouvant qui démontre la nécessité de poursuivre notre combat. Merci à vous tous qui nous aidez pour...
Le 20 mars dernier, Laurent Rodriguez, atteint par la SLA et très impliqué dans l’association des Foulards verts est intervenu dans une école d’infirmières à Perpignan, pour parler de la maladie et évoquer ses conditions de vie au quotidien. Laurent Rodriguez...
Pour la 9ème marche de l’amitié qui s’est tenue à Le Gua en Charente-Maritime, dimanche 1er avril, l’association des Papillons de Charcot, la gymnastique Volontaire de Le Gua, ainsi que l’association Courir pour les Autres 17, se sont joints...
Tout allait pour le mieux pour Olivier Barbery, coiffeur de métier, marié avec Anne-Marie et père de 2 adolescents, jusqu’au 6 juin 2003 où le diagnostic tombe : « Monsieur vous êtes atteint par une pathologie qui se nomme la SLA...
L’association les Foulards Verts basée au Soler dans la région de Perpignan, aide et soutient les malades atteints de SLA. Cette association a partagé dernièrement sur son site deux vidéos intéressantes, des témoignages des proches de Laurent Rodriguez qui se...
Michèle nous a contacté dans le courant de l’été à propos du témoignage qu’elle vient de publier sur l’histoire de son mari Jean-Michel, emporté en 2010 par la sclérose latérale amyotrophique. Nous ne pouvons que vous inviter à vous...
Alors la situation est elle désespérée ? Reprenons le cursus de la maladie avec ses événements possibles mais pas inéluctables : troubles de la marche, troubles de la préhension, du geste, troubles de la déglutition, de la parole ;...
On le voit la SLA est bien un paradigme de santé publique qui s’affiche dans la catégorie des maladies rares – faussement rares – tandis que 4 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Avant 60 ans la SLA est...
La relation entre le patient et son médecin, si singulière au cours de la SLA, est l’objet de cette troisième partie de la tribune de Michèle Fussellier. La relation médecin/malade prend aussi dans cette pathologie, dans d’autres sans doute,...
Mais en attendant ? La trajectoire est tout aussi longue que courte. Comment vivre avec ce corps devenu étranger, qu’on ne reconnaît plus, qui n’est plus le « chez-soi » habituel. Il faut s’assumer dans la réalisation du possible,...