Le congrès de l’Encals début juin 2022 a pu à nouveau être organisé en réel. Edinburgh qui devait accueillir le congrès en 2020 l’a accueilli en 2022. La réunion scientifique annuelle a été organisée comme précédemment le jour d’avant l’Encals afin de permettre aux chercheurs de participer aux deux réunions, la Fondation offrant le déplacement et les 3 nuits d’hôtel aux chercheurs en cours de financement.

Intéressant de noter le nombre important de chercheurs européens qui travaillent spécifiquement sur la SLAet le nombre de sponsors qui progresse indiquant l’investissement de laboratoires pharmaceutiques.

Deux projets ont présenté des résultats finaux :

Rapport final du projet multimono

Pour que des résultats soient valides, il faut que plusieurs équipes les retrouvent, c’est un travail souvent long et fastidieux car il ne s’agit pas de trouver de nouvelles données. Par ailleurs tout projet réunissant plusieurs pays nécessite la mise en place de conventions de recherche impliquant leurs administrations et services juridiques, c’est souvent très long. Pour ce projet 3 équipes de grande qualité (Allemagne, France, Belgique)  collaborent depuis début 2019. L’objectif était de tenter de reproduire des résultats trouvés sur les monocytes  par l’équipe Allemande. Cet essai dont les résultats sont malheureusement négatif montre l’importance de réaliser ce type de validation.  

Rapport Final du projet GeneTherC9

Maria Grazia Biferi  a été en charge de l’équipe Biothérapies des maladies du motoneurone au sein de l’institut de Myologie à Paris jusqu’à fin 2021. Cette équipe travaille à la mise au point de thérapies géniques, le projet financé cible la mutation C9ORF79, mutation la plus fréquente qui représente 40% des mutations trouvées dans les formes familiales et qui est retrouvée également dans 7% des cas de formes sporadiques.

Les résultats de cette étude ne sont pas encore publiés et ne peuvent donc pas être communiqués.

L’ensemble des membres du Conseil Scientifique, que la Fondation remercie vivement, s’est réunit après les présentations pour les évaluer et donner un retour à chacun des chercheurs. Ce suivi permet de garantir une utilisation des dons la plus efficace possible.