Compte tenue des restrictions liées à l’épidémie due au CoVid, le congrès de l’Encals ( European Network to cure Als) qui devait se tenir à Edinburgh en juin 2020 a été annulé, la 11ème réunion de la Fondation Thierry Latran n’a pas pu avoir lieu. Les chercheurs ont adressé au Comité Scientifique un rapport sur l’état d’avancement de leur projet.
Le congrès de l’Encals en mai 2021 s’est tenu en réunion virtuelle comme notre réunion. 17 projets ont été présentés : 6 rapports finaux, 6 rapports intermédiaires et 5 nouveaux projets. 
Quelques extraits de cette réunion montrent des avancées obtenues avec le support de la Fondation
Recherches menées par Luc Dupuis ( Strasbourg)
Il est maintenant bien démontré que la perte de poids est liée à la survie des malades.
Le projet sélectionné HypotALS vise à comprendre les mécanismes induisant chez les malades cette perte de poids
Ce schéma présenté par le Pr Michael Van Es ( Utrecht- Pays Bas) montre l’ensemble des gènes découverts dans la SLA la taille de la sphère correspond au % de malades ayant cette mutation. On retrouve SOD1, le 1er gène trouvé et C9ORF72 le gène muté le plus fréquent. Le projet Prélude s’adresse aux malades porteurs de la mutation UNC13 A, pour lesquels un traitement par le lithium pourrait être efficace ( essai négatif sur l’ensemble de la population mais résultats positifs suggérés pour ce sous groupe). C’est une étude clinique qui demande une collaboration internationale pour recruter suffisamment de malades, elle est compliquée à mettre en œuvre, il faut souligner l’engagement du centre SLA d’Utrecht pour qu’elle se réalise.
schéma présenté par Jonathan Gilthorpe ( Suède):
de très nombreuses avancées ont été réalisées au cours de ces 10 dernières dans la compréhension de la maladie mais comme on le voit, ce sont des mécanismes très complexes et il reste beaucoup d’inconnues. Par exemple on ne connait toujours pas l’ensemble des fonctions de la protéine SOD1. Le projet Axon- ALS vise à comprendre l’action de cette protéine par rapport aux altérations des axones des cellules nerveuses décrites dans la SLA
Le Conseil Scientifique, que la Fondation remercie vivement, s’est réunit après les présentations pour les évaluer et donner un retour à chacun des chercheurs. Ce suivi permet de garantir une utilisation des dons la plus efficace possible. De gauche à droite : Dr Jan Egebjerg, Dr Valérie de Broglie, Pr Adriano Chio, Dr Elke Bogaert, Pr Albert Ludolph, Pr Eva Hedlund, Dr Séverine Boillée, Pr Philip Van Damme, Pr Linda Greensmith