| Pourquoi créer une fondation ? |
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Pourquoi un financement spécifiquement dédié à la recherche sur la SLA est-il nécessaire en Europe? La SLA est une maladie encore considérée comme rare et qui de ce fait ne bénéficie que de crédits de recherche limités de la part des organismes institutionnels comme l’Inserm et le CNRS en France par exemple. Un petit nombre d’associations philanthropiques existent dans certains pays Européens (AFM en France, Motor Neurone Disease Association en Angleterre par exemple) mais elles ne sont pas en mesure de fédérer des projets pan- européens permettant de développer et d’optimiser les expertises existantes en Europe. Quel en est l’intérêt par rapport aux initiatives existantes ? réponse de Wim Robberecht, Président du Conseil Scientifique : « Je pense qu’il existe une grande différence entre votre initiative et ce qui existe nationalement, la Fondation Thierry Latran devant travailler en étroite collaboration avec les organisations nationales. Un des objectifs est de fédérer une réflexion approfondie et de favoriser les interactions entre les équipes de recherche au niveau Européen. Votre fondation est une nouvelle initiative majeure pour financer la recherche sur la SLA en Europe et j’espère qu’elle permettra de centraliser une collecte additionnelle de fonds privés. J’espère également qu’elle deviendra très rapidement un élément essentiel pour la recherche dans la SLA. Je suis sûr que toute la communauté scientifique déjà impliquée va être très heureuse de l’arrivée de ce « nouvel entrant », qui permet d’augmenter l’effort de recherche contre la SLA. Les structures et financement actuels sont largement insuffisants compte tenu des menaces de réduction budgétaire, du coût des études génétiques et des études cliniques notamment. » |
