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La Fondation Thierry Latran a été crée le 25 Juin 2008 sous l’égide de la Fondation de France assurant son opérationnalité immédiate et effective. Elle est gouvernée par un accord signé avec la Fondation de France.

 

De plus elle s’est dotée d’un règlement intérieur qui définit son organisation et ses modalités de fonctionnement ainsi que ses instances de décision et de travail scientifique, Comité Exécutif et Conseil Scientifique.

L’objectif de la Fondation Thierry Latran est de redistribuer le montant intégral des donations reçues pour la recherche en limitant de façon stricte les dépenses de fonctionnement.

Les efforts doivent se concentrer sur l’encouragement et le soutien pour une recherche Européenne de grande qualité, très interactive et qui  vient compléter ce qui existe déjà entre les groupes de recherche sur la SLA aux Etats-Unis

Le Comité Exécutif décidera de l’allocation des fonds après avoir reçu un avis documenté du Conseil Scientifique, composé de Scientifiques Européens experts reconnus du domaine de  recherche de la Sclérose Latérale Amyotrophique

Réunion  Scientifique Annuelle

Un des objectifs principaux de la Fondation est d’encourager et de faciliter les interactions entre les groupes de chercheurs  impliqués dans la recherche contre la SLA. Pour promouvoir de telles collaborations, la Fondation organise et finance une réunion annuelle de tous les bénéficiaires des subventions ayant un projet en cours de financement  par la Fondation. En plus de la personne investigatrice principale du projet, la Fondation finance la participation d’un chercheur impliqué dans le projet.

Dans cette réunion, animée par le président du conseil scientifique,  les investigateurs principaux présentent :

la première année leur projet, les années suivantes l’avancée du projet, la dernière année les résultats du projet.

Chaque présentation est ouverte aux questions et aux discussions. Les chercheurs peuvent ainsi échanger sur leurs problèmes, chercher des solutions, confronter leurs avis. La présentation des résultats inclue les résultats non publiés.

Afin d’encourager une libre discussion des résultats, l’ensemble de cette réunion est conduite à huis clos. Chaque participant s’engage à respecter son caractère confidentiel. De plus des règles strictes pour éviter les conflits d’intérêts sont appliquées à chaque cas de manière individuelle.

Le conseil scientifique, présent tout au long de  la réunion se réunit ensuite pour évaluer le bon avancement du projet. Le financement des années suivantes est soumis à l’accord du conseil scientifique. De plus en fin de projet, le chercheur doit adresser un rapport scientifique et financier avant la réunion annuelle. Les résultats obtenus sont évalués par le conseil scientifique, l’évaluation est transmise au chercheur ainsi qu’au comité exécutif de la fondation.

Pour bénéficier d’une subvention, l’investigateur principal s’engage à être présent pendant toute la durée de la réunion, à présenter le projet et ses résultats incluant ceux non publiés.

Les participants qui ne respecteront pas ces règles, ainsi que les règles de confidentialité, ne pourront plus être financés  par la Fondation.

Cette réunion est considérée par la Fondation comme une priorité pour atteindre ses objectifs.

Pourquoi créer une Fondation ?

Pourquoi un financement spécifiquement dédié à la recherche sur la SLA est-il nécessaire en Europe?

La SLA est une maladie encore considérée comme rare et qui de ce fait ne bénéficie que de crédits de recherche limités de la part des organismes institutionnels comme l’Inserm et le CNRS en France par exemple.

Un petit nombre d’associations philanthropiques existent dans certains pays Européens (AFM en France, Motor Neurone Disease Association en Angleterre par exemple) mais elles ne sont pas en mesure de fédérer des projets pan- européens permettant de développer et d’optimiser les expertises existantes en Europe

 Par rapport aux initiatives existantes, quelle est l’intérêt  de la Fondation Thierry Latran ?  

Par le professeur Wim Robberecht, Président du Conseil Scientifique

«  Je pense qu’il existe une grande différence entre votre initiative et ce qui existe nationalement, la Fondation Thierry Latran devant travailler en étroite collaboration avec les organisations nationales. Un des objectifs est de fédérer une réflexion approfondie et de favoriser les interactions entre les équipes de recherche au niveau Européen. Votre fondation est une nouvelle initiative majeure pour financer la recherche sur la SLA en Europe et  j’espère qu’elle permettra de centraliser une collecte additionnelle de fonds privés.

J’espère également qu’elle deviendra très rapidement un élément essentiel pour la recherche dans la SLA. Je suis sûr que toute la communauté scientifique déjà impliquée va être très heureuse de l’arrivée de ce « nouvel entrant », qui permet d’augmenter l’effort de recherche contre la SLA.

Les structures et financement actuels sont largement insuffisants compte tenu des menaces de réduction budgétaire, du coût des études génétiques et des études cliniques notamment. »