Accueil > Fondation Thierry Latran > Actualités > L’apport de la fondation par Michèle Fussellier

Michèle Fussellier

Mon cursus professionnel, après des études de pharmacie et de sciences essentiellement biochimiques, sanctionnées par une thèse d’Etat, m’a conduit à exercer la profession de pharmacien, à la faculté d’abord en tant que Maître de conférences, puis dans l’industrie du médicament.
Ce parcours a apporté une réponse positive à ma passion pour la recherche et mon gout pour l’organisation de projets et des données en résultant.
Il a été émaillé de quelques points émergents comme :

  • Approche de la connaissance des endotoxines bactériennes des germes gram (-) suivies de l’introduction à la Pharmacopée du test de détection de ces mêmes endotoxines. (Limulus Test)
  • Etude des processus de stérilisation et leur validation.
  • Etude des grands métabolismes conduisant à mieux aborder les besoins des malades ne pouvant s’alimenter, au niveau de l’équilibre électrolytique .
  • Etude des radicaux libres oxygénés et des moyens de protections biologiques.
  • Etudes des métabolismes des vitamines et oligo-éléments.

Ces aspects professionnels m’ont conduite à faire partie de différentes sociétés savantes : Société de pharmacie, Membre de la pharmacopée, Société française de nutrition entérale et parentérale, Actuellement : comité de protection des personnes pour la recherche biomédicale.

Au plan personnel ayant accompagné un proche atteint de SLA, je me suis investie au plan associatif à la demande du Pr Meininger dans l’association ARS que j’ai présidée de 2000 à 2007.
Ce goût pour la recherche m’a amené à tenter de comprendre cette maladie.
Le résultat de ces quelques connaissances m’a guidée en janvier 2009 à proposer le site www.sla-pratique.fr souhaitant ainsi consigner connaissances et expérience, afin d’aider ceux vivant ce chaotique parcours, que l’espoir ne doit jamais abandonner.
La FTL est une étape supplémentaire et indispensable pour une vision élargie en quête de la recherche des causes de la SLA et de son possible traitement. C’est pour moi un engagement fort.

La SLA aujourd’hui :

Grave et fréquente, c’est une maladie de l’adulte, aussi fréquente que la maladie de Parkinson ou la Sclérose En Plaques.

Elle amène le patient à devenir cet observateur impuissant  et conscient de la dégradation de son corps. Il s’agit en effet d’une maladie neurodégénérative, constamment évolutive, conduisant les patients à une dépendance totale par atrophie de la musculature attachée aux os. A elle seule cette sommaire description laisse entrevoir le cortège de handicaps qui en résultera : tétraplégie, impossibilité de déglutir, impossibilité de parler, difficultés à respirer, assortis, le plus souvent d’un total respect des facultés intellectuelles.

4 nouveaux malades sont diagnostiqués chaque jour.

Mais, en dépit de la fréquence de la maladie, le nombre de patients n’excède pas, en France, 6500. Ceci explique le peu d’appétence des compagnies pharmaceutiques pour une recherche difficile, longue, partant coûteuse.

La connaissance des fonctions perturbées et leur retentissement tout au long du cursus de la maladie sont bien connus. Les facteurs déclenchant, révélateurs sont, eux, à ce jour, ignorés. De nombreux essais thérapeutiques axés sur les multiples perturbations observées ont été tentés, mais sans succès.

Etat des lieux aujourd’hui

Une vision rétrospective permet de mieux comprendre :

Face à ces échecs, en matière de thérapeutique, face aux difficultés rencontrées par ces patients et famille – car il s’agit bien d’une maladie pour 2 -, face à l’inexpérience compréhensible du monde soignant pour cette maladie, il apparut utile de sensibiliser les pouvoirs publics pour la mise en place de centres référents répartis sur le territoire national afin de mettre fin à une errance diagnostic courante, hautement pénalisante.

 En 2003, grâce à la forte implication de quelques-uns uns auprès des politiques, implication soutenue par la mobilisation effective des patients eux-mêmes avec leurs familles, 17 centres référents répartis sur le territoire national ont été dotés. Dès lors chaque centre dispose de façon pérenne de personnels entraînés, médicaux, para-médicaux, sociaux.

Cela a considérablement modifié le paysage thérapeutique, en dépit de l’absence de médicaments efficaces. Les patients disposent désormais de la carte d’identité de leur maladie.

Cette colossale avancée, largement soutenue par tous les neurologues en charge de patients SLA, a largement contribué à une gestion plus confortable du temps qui s’écoule. Mais l’aide effective au quotidien, au travers d’actions concrètes dans l’instruction de dossiers face aux silences des organismes concernés, demeure un vaste chantier dont le fossé se creuse un peu plus chaque jour.

Néanmoins cette avancée n’apportait pas la réponse tant attendue.

La recherche du  médicament  guérisseur  (en matière de maladies neurologiques, il est du domaine de l’exception) ou de celui capable d’enrayer l’évolution et permettre ainsi de démarrer une nouvelle vie,   – appuyée sur les handicaps existants considérés alors comme définitifs-  est  plus que jamais au cœur des préoccupations.

Le financement çà et là, fatalement modeste et ciblé, assuré partiellement par les associations, n’était pas en mesure d’apporter une réponse à cette difficile question, même si tout un ensemble de travaux a largement contribué à éclairer la physiopathologie, autrement dit les connaissances sur les désordres engendrés par la maladie.

Créer une fondation dédiée à cette pathologie, avec pour objectif d’élargir et de fédérer le champ des compétences en lui donnant une dimension d’abord européenne, s’imposait de façon urgente devant les déboires subis en matière de recherche.

En effet, face aux échecs répétés de ces essais destinés à corriger tel ou tel désordre repéré, la nécessité de programmes de recherche fondamentale ou appliquée à la thérapeutique devenait tout à fait pertinente, dans l’esprit de trouver l’élément responsable de cette cascade de dérèglements  plus ou moins corrélés : apoptose, stress oxydatif, inflammation, rôle du glutamate, mitochondries désactivées, cellules nerveuses ou immunitaires ne jouant plus tout à fait leur rôle de protection, de soutien, de pourvoyeur en éléments nutritifs etc..

En juin 2008 la Fondation Thierry Latran (FTL) est née.

Créée pour 10 ans,  la FTL, sous l’égide de la Fondation de France, est reconnue d’utilité publique. Un comité exécutif avec 3 collèges distincts, celui des fondateurs, des scientifiques, des personnalités qualifiées assure le fonctionnement de la Fondation. Ce comité est  assisté d’un Conseil scientifique composé d’experts européens reconnus, sous la présidence de son  représentant belge.

Dès la première année la  FTL a récolté 1 million d’€ permettant de financer 8 projets innovants. Un 2ème appel à projets a été lancé en novembre 2009  dont 300 000 € sur le million récolté seront dédiés à la recherche sur les cellules souches.

Une fondation ciblée sur cette maladie, avec des projets fédérés et innovants, appuyés  sur la recherche fondamentale ou appliquée à la thérapeutique européenne voire internationale était bien le maillon manquant dans cette trajectoire de vie hautement signifiante.

Voilà pourquoi  la FTL dans son concept est une formidable initiative comblant un manque retentissant d’argent et d’idées au niveau d’une recherche jusqu’alors balbutiante.

L’ouverture à des chercheurs européens et internationaux aux centres d’intérêts  divers, la sélection de projets fondamentaux ou de recherche appliquée à la thérapeutique, vos engagements en tant que donateurs avertis sont incontestablement les 3 piliers d’une solide et dynamique construction envers ceux – immobiles –  dotés d’une vivace soif de vie nourrie d’espoir.

Vos engagements et vos dons – qui n’ont aucune autre destinée que le soutien à une recherche encadrée, et ce, dans une transparence totale – sont déterminants pour l’avenir et ses projets. Un colloque annuel «fermé» renseignera et présentera les résultats d’une année de travail des chercheurs avec les « plus » et aussi les écueils rencontrés retardant le résultat final.

La recherche est ainsi faite qu’elle procède d’observations à l’origine d’hypothèses ultérieurement confirmées ou infirmées, mais impliquant toujours un réajustement.

La recherche a aussi cette particularité, qu’un résultat négatif dans son objectif premier est toujours un pas précieux pour accéder à une meilleure compréhension, et ainsi  permettre de réorienter valablement les pistes choisies.

Parce que tous, un jour, seront concernés par cette maladie frappant un proche, un ami, une connaissance…

Parce qu’il s’agit d’une maladie pourtant faussement rare, conduisant au désintérêt des firmes pharmaceutiques,

Parce que la recherche doit se réorienter à partir des acquis, pour identifier le coupable,

la création de la FTL, avec votre indispensable soutien doit pouvoir apporter réponse à ces interrogations et offrir ainsi cet espoir de vie à ceux touchés par la SLA.