Journée de la fête de la musique  ET Journée mondiale de la SLA, journée choisie pour l’espoir symbolique de prolonger la vie que représente pour les malades le jour le plus long de l’année.

La Fête de la musique a 31 ans, la journée mondiale de la SLA a 16 ans, la Fondation Thierry Latran en a 5 !

La création de la Fête de la Musique en 1982 par le ministère de la Culture de Jack Lang reflète un changement de la conception de la Culture qui englobe de plus en plus de diversité dans l’expression du talent, les pratiques artistiques ou la capacité d’invention…

La création de la journée mondiale reflète un appel à briser le mur d’impuissance et d’indifférence quand surgit la SLA.

La Fondation Thierry Latran a été créée pour :

• Orchestrer une recherche efficace dans l’objectif de trouver un traitement
• Innover en sélectionnant des projets ouvrant de nouvelles perspectives
• Produire des résultats

Nous venons de finaliser notre 5ème appel à projets qui a permis de sélectionner six nouveaux projets.
Au total 35  projets pour un montant de près de 5 Millions d’Euros (1 Million d’Euros par an environ) sont financés ou en cours de financement.
La première série de projets financés est maintenant finalisée et peut-être évaluée.
Si plusieurs hypothèses ont du être écartées, de nouvelles pistes thérapeutiques sont en cours d’analyse, nous finançons également un essai clinique visant par le biais d’un implant au niveau du diaphragme à augmenter la capacité respiratoire.

Nos objectifs sont de financer et d’accélérer la diffusion des résultats en créant une communauté de chercheurs par  une réunion annuelle que nous finançons. La 4ème rencontre s’est tenue début juin, 58 chercheurs ont présentés et discutés avec leurs pairs et le conseil scientifique l’avancée de leurs travaux. La nature confidentielle des échanges a permis cette année encore une discussion approfondie sur les problèmes rencontrés et les solutions possibles.

4ème réunion scientifique annuelle de la Fondation Thierry Latran – Sheffield