Début janvier, Laurent Rodriguez, Président de l’association les Foulards Verts, nous a contacté pour nous informer de la conférence médicale sur la SLA que l’association organisait le 21 janvier en partenariat avec le Pr William Camu, neurologue à l’Hôpital Gui De Chauliac de Montpellier, et plusieurs autres intervenants.

La synthèse des échanges entre le public et les intervenants est maintenant disponible, en téléchargement sur notre blog, et sur le site de l’association.

Parmi les nombreuses questions posées aux spécialistes, certaines avaient été recueillies via le blog de la Fondation Thierry Latran, et voici les extraits de réponses qui ont été apportés.

Le première question, posée par Rafa, portait sur les traitements actuels et sur les espoirs portés par les cellules souches :

« Quel est l’espoir pour un malade à un stade avancé et sous Rilutek par rapport aux cellules souches ? »

La réponse du Pr Camu :

« Le Rilutek est le seul médicament commercialisé dans la SLA, il est le plus souvent associé à la vitamine E car il a été prouvé que cette vitamine améliore l’efficacité du Rilutek.

De nouvelles molécules sont en cours et un essai avec un produit neuroprotecteur, des laboratoires Trophos, devrait se terminer fin 2011 début 2012. Une autre molécule, le despramipexole, devrait être mise à l’étude courant 2011.

Les recherches sur les cellules souches ont été abandonnées par beaucoup de groupes scientifiques car le système nerveux est trop complexe à reconstituer. Les patients sont très attirés par certains laboratoires qui promettent de bons résultats avec la greffe ou l’injection de cellules souches. Il faut faire attention car beaucoup de ces études sont non seulement illégales et il arrive que les patients décèdent dans les semaines qui suivent les opérations. Il faut que les malades sachent qu’un laboratoire en Europe n’a pas le droit de faire payer les patients pour mener des recherches. »

Nous rejoignons le Pr Camu sur la grande vigilance à avoir sur les solutions « miracles » en matière de traitements par les cellules souches. A ce jour il n’existe en effet aucune utilisation thérapeutique des cellules souches approuvée officiellement dans la SLA.

Les travaux des chercheurs se concentrent actuellement sur l’utilisation de ces cellules en recherche fondamentale pour mieux connaître les mécanismes de la maladie et mettre au point de nouveaux modèles expérimentaux.
La Fondation Thierry Latran soutient plusieurs projets en Europe dans ce domaine.

De même, la recherche clinique est extrêmement encadrée en France et en Europe, et il est parfaitement illégal de faire payer un patient pour participer à une recherche clinique, comme le souligne le Pr Camu.

Une seconde question, posée par Michelle, portait sur les conditions de la prise en charge de la SLA en fonction de l’âge du patient :

« Pourquoi le prise en charge n’est pas la même pour la même maladie, si on a plus ou moins de 60 ans au moment du diagnostic ? »

La réponse de Cédric Commes, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées des Pyrénées-Orientales (M.D.P.H.66) :

« La Prestation de la Compensation du Handicap (P.C.H.) comprend 5 éléments (l’aide humaine, des aides techniques, aide à l’aménagement du logement et du véhicule, des aides spécifiques et exceptionnelles, et aide animalière).
L’évaluation se fait en trois étapes et elle prend du temps. La première étape consiste à ouvrir un dossier à la suite duquel une orientation est proposée selon le profil de la personne. Au cours de la deuxième étape, un évaluateur se rend au domicile de la personne afin d’identifier ses besoins. Ensuite et c’est la dernière étape, tous les professionnels se réunissent et réévaluent les besoins selon des critères et des barèmes définis par la loi.
La proposition est ensuite envoyée à la personne, un coupon-réponse est joint afin qu’elle puisse donner son avis qui sera communiqué à la CDAPH [NDR : Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées] lors du passage du dossier en commission.
Pour le financement de certaines aides après PCH, il faut penser à tous les acteurs qui peuvent aider (les mutuelles, la sécurité sociale (prestation extra-légales), ANAH, Fondation Leroy Merlin…). Si le restant à charge est élevé, le fond de compensation peut être sollicité.
En ce qui concerne les dossiers concernant les malades SLA, ils sont prioritaires.
(…)
La loi impose une condition d’âge pour pouvoir bénéficier de l’aide. Il faut avoir moins de 60 ans ou il faut pouvoir justifier médicalement que les incapacités soient apparues avant l’âge de 60 ans. »

Quel que soit votre âge et votre situation, vous pouvez bénéficier d’aides à la prise en charge de la SLA. Ce sont les MDPH qui peuvent vous assister pour trouver les aides les plus adaptées, avec l’aide de votre entourage médical. Suivez ce lien, pour localiser la MDPH la plus proche.

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Vous vous posez certainement d’autres questions sur la recherche sur la SLA et plus largement sur sa prise en charge.

Par ce blog, la Fondation Thierry Latran souhaite en priorité vous apporter des informations sur la recherche sur la SLA et sur la nécessaire sensibilisation de tous sur la maladie et sur sa prise en charge.

Cet espace est donc le votre et nous nous efforcerons d’apporter des éléments de réponses à vos interrogations.

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Nous vous invitons à consulter le compte rendu intégral de la conférence et également à visiter le site web des Foulards Verts sur lequel Laurent témoigne de son expérience de la SLA et partage de nombreuses informations utiles pour la vie quotidienne.

Nous remercions à nouveau Laurent, le Pr William Camu et tous les intervenants pour saluons leur engagement et leur combat contre la SLA.